Ne pare rau, vizionarea acestei pagini nu este posibila in Internet Explorer 6, 7.
Pentru a explora continutul citynews.ro, va rugam sa downloadati unul din urmatoarele browsere:
Pentru a beneficia de experienta completa a sitului citynews.ro, va rugam sa downloadati unul din urmatoarele browsere:
Continua pe Citynews.ro
×
inchide
Go to TOP
Sâmbătă, 31 Mar. 2012, 13:06
0
5417

Muzica roz a unei fetiţe cu auz absolut

9583_
Video 2: 
Video 3: 
Video 4: 

În România sunt diagnosticaţi cu autism peste 3.000 de copii, dar realitatea de dincolo de statistici ar putea fi alta: la nivel mondial, una din o mie de persoane are simptomele bolii. Înfiinţată de câţiva dintre părinţii copiilor diagnosticaţi cu această afecţiune, Asociaţia Autism Transilvania luptă din 2006 pentru ca aceştia să primească o şansă în plus la recuperare. Pentru ei, cel mai mare duşman în această misiune este timpul: cu cât încep mai devreme să lucreze cu copiii lor, cu atât speranţele ca micuţii să fie integraţi în societate sunt mai mari. 

În 2 aprilie, de Ziua Internaţională a Conştientizării Autismului, clujenii vor avea ocazia să afle mai multe despre această afecţiune prin intermediul unor proiecţii speciale de la cinematograful Mărăşti. Aici va fi lansat şi documentarul realizat de televiziunea Transilvania L!VE despre Asociaţia Autism Transilvania şi copiii recuperaţi cu ajutorul acestei organizaţii.

„Autismul – un fel diferit de a fi”

Mara Prună are 12 ani. La vârsta de 2 ani şi cinci luni a fost diagnosticată cu autism. Pentru ea, autismul nu este o boală. „E numai un fel diferit de a fi... Un fel care te poate pune în multe buclucuri, dar în acelaşi timp îţi poate aduce multe bucurii”, spune ea. Mara s-a născut prematur, la doar 29 de săptămâni. A fost primul copil din Transilvania care a supravieţuit în incubator, datorită unei substanţe noi, importată din America, denumită surfactant, care i-a stimulat plămânii să respire. La scurt timp după ce au dus-o acasă, părinţii ei, Milena şi Dorin, şi-au dat seama că ceva nu este în regulă. „Nu răspundea la nume, nu arăta nu degetul, nu împărtăşea cu noi absolut nimic, nu aducea obiecte, nu executa comenzi ca un copil obişnuit – du-i la mama cana asta. Nu ne striga niciodată mama sau tata, se învârtea foarte mult în cerc, pe vârfuri, îşi flutura mâinile prin faţa ochilor, îşi trăgea părul peste faţă foarte des”, povesteşte mama Marei, Milena. La doi ani şi cinci luni, după nenumărate investigaţii, Marei i s-a pus diagnosticul de autism. „Imediat după primirea diagnosticului a fost cel mai greu, pentru că eram deja însărcinată cu Mihai şi era foarte greu să accepţi diagnosticul şi să accepţi că nu se poate face nimic atunci pentru copiii cu autism. Nu erau instituţii specializate, nu erau specialişti”, mărturiseşte Milena. 

Pe cont propriu

Medicii i-au prescris Marei un tratament exclusiv medicamentos, dar efectele erau pe termen scurt, de atenuare a simptomelor, spune Milena: „Rezolva hiperactivitatea, agitaţia, poate că o mai ajuta puţin pe atenţie, poate că ar fi rezolvat tulburările severe de somn, dar nu ar fi învăţat-o nici să interacţioneze, nici să comunice, nici să-şi exprime sentimentele, nici să înveţe denumirile obiectelor, nici să progreseze în cunoştinţe. Asta nu o poţi rezolva cu medicamente”. Părinţii Marei au început să se documenteze singuri, citind zeci de cărţi şi articole, şi căutând sprijin pe internet la persoane aflate în aceeaşi situaţie. Un ajutor neaşteptat avea să vină de la băiatul lor, Mihai, care s-a născut când Mara avea doi ani şi şase luni. „Cred că partea de socializare pe care a recuperat-o Mara foarte mult şi partea de joc şi de interes pentru copii i se datorează 100% lui Mihai, care de la ziua unu când a venit acasă de la maternitate a fost pus în cameră cu Mara”, explică Milena. „Mihai? O fost primul meu prieten. Nu ştiam pe ce lume trăiesc. Cu Mihu am început să descopăr joaca şi am înţeles ce-i ăla un frate, am înţeles ce-i să împarţi”, spune şi Mara. Deşi are doar 9 ani, Mihu se comportă ca un om mare când vine vorba de sora sa. „Mara are autism Asperger. Autsimul e un alt fel de a fi. Adică nu înţelegi bine lucrurile, trebuie să-ţi explice cineva cu multă răbdare şi trebuie să ai multă grijă de acel om. Eu mă joc cu ea. Când e tristă o înveselesc, când se plictiseşte tot o înveselesc”, spune el.

Milena şi Dorin au observat că Mara reacţionează într-un fel special la muzică. „Cânta foarte mult, dar nu dacă-i ceream noi să cânte. Cântatul ei nu era la cererea noastră, ci pur şi simplu memora melodiile şi le cânta, asta era preocuparea ei principală”, spune Milena.

Curcubeu muzical cu gust de lapte

La 4 ani, Mara recunoştea de la primele măsuri 40 de piese simfonice şi putea să reproducă peste 350 de cântece auzite la televizor. Percepea sunetul altfel decât oamenii obişnuiţi: muzica lui Beethoven era pentru ea albastră, a lui Bach verde, iar marşul turcesc al lui Mozart – roz cu gust de lapte. „Mara are auz absolut. Dacă aude un acord, acordul ăla scoate mai multe sunete. O notă are mai multe sunete. Nu ştiu cum să zic, pentru că numai ea ştie”, spune fratele ei, Mihai, la rândul său pasionat de muzică. Chiar dacă acum nu mai percepe tridimensional muzica, Mara nu şi-ar putea imagina viaţa fără ea: „Cineva spunea într-o adaptare după Marin Preda că dacă muzică nu e nimic nu e. Da, am văzut pe panourile alea cu absolvenţii liceului de muzică şi-atuncea m-am gândit: chiar aşa îi. Poate că alţii nu gândesc la fel, da’ totuşi, ar fi aşa o linişte de-asta înconjurată de vorbele oamenilor, nimic, nici un sunet care să însemne ceva”. 

Muzica a fost şi calea prin care Milena şi Dorin au reuşit să ajungă în lumea Marei: au început să-i vorbească pe un ton „cântat”, captându-i atenţia, iar după un timp fetiţa a început să-i asculte şi când îi vorbeau normal. Au urmat apoi orele de recuperare cu specialişti – logopezi, kinetoterapeuţi, psihologi. Ambiţia părinţilor de a găsi o soluţie pentru recuperarea Marei nu avea margini. Absolventă a Facultăţii de Litere, Milena ar fi vrut să ajungă învăţătoare sau profesoară. Pentru a fi lângă Mara tot timpul, a renunţat la orice plan profesional. Chiar dacă poate încă nu-şi dă seama exact ce înseamnă asta, Mara apreciază tot ce a făcut Milena pentru ea: „Mama nu poate fi descrisă printr-un singur cuvânt. Asta în niciun caz. A fost alături de mine, a plâns pentru mine când era să mor, la naştere. A fost alături de mine cam tot timpul”.

Luptă fără limite

Milena nu putea lua decizia de a se dedica Marei fără sprijinul soţului ei, Dorin, programator şi designer, rămas singurul care aduce în casă banii necesari susţinerii întregii familii, chiar dacă asta înseamnă să lucreze şi în weekend. Un lucru remarcabil, având în vedere estimările care arată că patru din cinci familii divorţează din cauza problemelor generate de îngrijirea unui copil cu autism. După ce au observat că Mara începe să facă progrese cu ajutorul specialiştilor, Milena şi Dorin şi-au dat seama că trebuie să facă ceva pentru ceilalţi părinţi asemeni lor, care caută răspunsuri şi o rază de speranţă. Împreună cu câţiva dintre ei, Milena a înfiinţat în 2006 Asociaţia Autism Transilvania, încercând să suplinească ceea ce ar fi trebuit să facă Statul Român pentru copiii cu autism. „În acest moment pot să spun că resursele noastre ca familie şi ca persoane merg în acest proiect, Autism Transilvania”, spune Milena. „Diagnosticul pentru băieţelul meu mi-a schimbat total perspectiva. Am renunţat la jobul de director de marketing la un fond de investiţii din Londra şi m-am alăturat echipei Milenei. Am simţit că ne putem completa reciproc. Pasiunea ei este terapia, a mea este organizarea”, spune Nicoleta Niste, directorul executiv al Asociaţiei.

Ştiau că va fi greu când au pornit pe acest drum, dar nu realizau cât de des avea să-i copleşească sentimentul că nu vor mai putea să răzbească: „Când legislaţia la care am muncit greu să se schimbe ceva pentru aceşti copii bătea pasul pe loc; când am primit răspuns de la Casa de Asigurări de Sănătate că nu se decontează screeningul; când am primit în acelaşi timp vestea din partea proprietarilor că nu mai putem rămâne în spaţiul respectiv; când a venit o factură de peste 3.000 de lei la gaz, pentru asociaţie, când a murit tatăl unui băieţel pe care-l sprijinim... sunt o grămadă de momente în care-ţi vine să spui stop. E prea mult”, exemplifică Milena.

Diagnosticarea timpurie

Şi totuşi, au mers mai departe, pentru că numărul celor care au nevoie de ajutorul lor a tot crescut. Până acum, peste 100 de copii au trecut pe la centrul înfiinţat de asociaţie. 50 dintre ei au fost integraţi în şcoli normale, cu însoţitor. La Centrul Asociaţiei lucrează o echipă de specialişti care oferă contra cost (statul nu decontează nimic) servicii de logopedie, terapie comportamentală, kinetoterapie. Însă Asociaţia organizează periodic campanii de adunare de fonduri pentru părinţii care nu îşi permit plata acestor servicii. Constant, 14 familii au fost sprijinite integral sau cu o mare parte din costuri. „E foarte importantă diagnosticarea timpurie. E important ca părinţii, în momentul în care află sau observă primele semne să apeleze la specialişti. De ce: pentru că se face evaluarea pe fiecare arie de dezvoltare. Mergem pe partea socială, de limbaj, cognitiv şi urmărim să-l aducem pe copil la potenţialul lui maxim”, spune Alina Ivan, specialistul centrului în psihoterapie cognitiv-comportamentală. „Recuperarea depinde de foarte mulţi factori. În primul rând contează că intervenţia logopedică şi terapia comportamentală să se facă cât mai de timpuriu. Alţi factori depind de mediu, de cât de mult se insistă. Însă variaţii mai sunt şi în ceea ce priveşte potenţialul, cât de mult este afectat de autism pe partea de retard”, spune şi logopedul Claudia Graur. Deşi autismul nu se vindecă, printr-o intervenţie timpurie copiii pot să ajungă să se descurce singuri la şcoală şi în viaţă.

 Copil de Conservator

Costurile recuperării copiilor cu autism ajung de la câteva sute de euro pe lună, la mii de euro. În unele cazuri, cum este cel al Marei, rezultatele terapiei sunt spectaculoase. După trei ani petrecuţi la o grădiniţa specială, cursuri cu specialişti şi implicare totală a întregii familii, Mara a putut fi înscrisă în clasa I la o şcoală normală. Până în clasa a III-a a avut un însoţitor permanent, plătit de familie, pentru că Statul român nu suportă material genul acesta de asistenţă. Chiar dacă s-a integrat foarte bine în clasă, Mara este conştientă de faptul că e diferită de ceilalţi şi încearcă din răsputeri să nu dezamăgească pe nimeni prin comportamentul ei: „Eu sunt doar fata care încearcă să ia parte la toate bârfele şi toate chestiile astea de suprafaţă. Din păcate încerc să iau parte la astea ca să-mi fac prieteni, pentru că în ziua de astăzi nu este altă cale. Trebuie doar să vorbeşti despre chestii de suprafaţă”.

Excelează în continuare la muzică, urmând, de altfel, din clasa a II-a, cursurile Liceului de Muzică Sigismund Toduţă. A compus mai multe melodii, cu două dintre ele câştigând de două ori consecutiv concursul naţional de compoziţie. Profesorul care o îndrumă la această disciplină spune că Mara a ajuns acum la nivelul materiei care se predă în anul II de Conservator. Dar asta nu înseamnă că Mara a depăşit toate problemele şi că nu mai are nevoie de sprijin. „Sunt multe situaţii sociale pe care nu le înţelege şi trebuie să-i explic cum să reacţioneze data viitoare. Sunt lucruri cu care se confruntă în fiecare zi şi pe care ea încă le învaţă şi pe care ceilalţi copii le intuiesc. Ea nu are simţul ăsta”, spune Milena.

Autism dublu

Mara este unul dintre cazurile fericite. Aproximativ 70-75% dintre persoanele cu autism au un nivel scăzut de funcţionare intelectuală şi adaptativă. Antonia şi Georgia Baciu împlinesc 10 ani în 17 aprilie. Sunt diagnosticate cu autism infantil şi merg la o şcoală specială, însoţite de un psiholog de la Autism Transilvania. Sunt eleve în clasa întâi, într-o grupă pilot de cinci copii înfiinţată de Asociaţie cu sprijinul Inspectoratului Şcolar. Învaţă să scrie şi să citească, dar şi să mănânce şi să se joace în pauze. Totul într-un mediu şi cu metode adaptate nevoilor lor, după un plan conceput de Centrul Autism Transilvania. Pentru a beneficia de serviciile Centrului, părinţii gemenelor, care au şi un copil sănătos, s-au mutat de la Piatra Neamţ la Cluj. Ce a însemnat pentru ele această mutare? „Cu siguranţă ca şi evoluţie a însemnat foarte mult. Georgia, de exemplu, care spunea doar vocale şi câteva h-uri, acum vorbeşte. Noi eram siguri că este dintre cei 50% dintre copiii care nu vor vorbi niciodată... Acum ştiu multe lucruri, recunosc multe emoţii, ştiu să se exprime şi probabil fac eforturi foarte mari să înţeleagă lumea noastră”, spune mama lor, Izabela Baciu.

Două cazuri de autism înseamnă foarte mult pentru o familie. „Nu vă puteţi imagina... Uneori e multiplicat cu 10 probabil, pentru că sunt doi copii problemă, care eventual simultan vor două lucruri diferite. Uneori e foarte greu. Evoluţia lor ne ţine în viaţă şi putem trage la căruţă în continuare. Dar sunt momente în care chiar e un pic cam complicat”.

Despre autism

Un autist nu răspunde când este strigat pe nume; nu arată cu degetul obiectele dorite; nu spune nici un cuvânt până la 16 luni – ghidează mâna adultului pentru a obţine ce îşi doreşte; are dificultăţi în interacţiunea cu ceilalţi; nu înţelege ce îi spun ceilalţi; îi lipseşte zâmbetul social; nu manifestă interes pentru ceilalţi copii; nu îşi foloseşte imaginaţia pentru jocul simbolic; face mişcări neobişnuite cu mâinile sau degetele; se joacă inadecvat cu jucăriile sau se ataşează de ele; are comportamente repetitive. Gravitatea autismului variază, intersectându-se cu diverse niveluri de inteligenţă, de la dificultăţi profunde de învăţare, până la grade normale sau, în cazuri mai rare, chiar superioare. Deoarece cauzele nu sunt cunoscute, autismul nu poate fi prevenit şi nici vindecat. Multe dintre persoanele afectate pot fi însă recuperate.

Nevoia de lege

Pentru a uşura viaţa familiilor în care există un autist şi pentru a creşte şansele de recuperare ale acestuia, Asociaţia Autism Transilvania, alături de alte organizaţii nonguvernamentale, a propus adoptarea unei legi specifice. În iulie 2010, legea 151 privind serviciile specializate integrate adresate persoanelor cu tulburări autiste a fost adoptată de Parlament. Cea mai importantă prevedere este legată de introducerea unui screening înainte de vârsta de trei ani, pentru depistarea copiilor bolnavi. În vigoare de la 1ianuarie 2011, legea nu poate fi aplicată, în absenţa unor norme metodologice. Dacă legea ar putea fi aplicată, Asociaţia Autism Transilvania şi celelalte organizaţii similare ar putea să se concentreze pe oferirea altor servicii, cum ar fi cele de „after school” pentru cei afectaţi sau de consiliere a familiei. Deşi Legea 151 se referă inclusiv la integrarea copiilor cu autism în învăţământul de masă, decizia a rămas la latitudinea conducerii şcolilor sau a cadrelor didactice care ar trebui să-şi asume preluarea acestor copii. Şi deşi părinţii se arată dispuşi să plătească un însoţitor, copiii cu autism care s-ar putea descurca într-o grădiniţă sau şcoală normală sunt rareori acceptaţi. „E greu de acceptat să vezi că ceilalţi nu sunt capabili să-ţi ofere dintr-o viaţă întreagă o bucăţică de timp în care să fie toleranţi. Nu cerem, de multe ori, să facă ceva, ci doar să ne accepte în mediul în care ei trăiesc. De ce spun asta: foarte mulţi copii cu autism învaţă prin imitaţie. Şi ca să înveţe comportamente potrivite, trebuie să fie într-un mediu normal, să aibă ce să imite şi să folosească după aceea. Din păcate foarte mulţi părinţi ai copiilor tipici refuză ca un copil cu autism să înveţe alături de un copil tipic”, spune Milena Prună. Pentru ca eforturile individuale ale părinţilor să se transforme într-unul de grup, ar fi ideal, spun cei de la Autism Transilvania, ca Inspectoratul Şcolar să dispună înfiinţarea, în şcolile normale, a unor centre pilot pentru copiii cu autism.

Elena Nicolae

Foto: citynews.ro

 

Articole din aceeasi categorie
Pacienții internați la Spitalul Clinic de Urgență din Cluj-Napoca poartă brățări de identificare.
11 Dec. 2017
10:58
0
Cirulația pe drumurile județene din Cluj se desfășoară normal, luni, în condiții de iarnă. A nins la munte, în zona Băișoara, însă nu sunt drumuri închise sau blocate circulaţiei rutiere.
11 Dec. 2017
10:38
0
Administrația Națională de Meteorologie a emis o informare care vizează precipitații mixte în vest, nord și centru, ninsori la munte și intensificări ale vântului.
09 Dec. 2017
15:47
0
Un bărbat de 36 de ani din Fălticeni, județul Suceava, a fost reținut de polițiști pentru 24 de ore după ce a provocat un scandal într-un club din Cluj.
08 Dec. 2017
15:27
2
Construcția drumului Trans-Regio Gilău-Apahida, TR Feleac, intră în prima fază.
08 Dec. 2017
15:13
2
Ministerul Afacerilor Interne a eliminat, din acest an, baremul de înălțime la concursurile organizate de școlile din structura acestui minister și pentru cei recrutați în vederea ocupării prin concur
08 Dec. 2017
14:00
1

Post new comment

Adaugă comentariu nou

Conţinutul acestui câmp va fi considerat confidenţial şi nu va fi făcut public.

Filtered HTML

  • Adresele de situri web şi adresele de e-mail se transformă automat în linkuri.
  • Filtered words will be replaced with the filtered version of the word.
  • Taguri HTML permiseŞ <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Liniile şi paragrafele sunt rupte automat.

Plain text

  • Etichetele HTML nu sunt permise.
  • Adresele de situri web şi adresele de e-mail se transformă automat în linkuri.
  • Liniile şi paragrafele sunt rupte automat.
Comentariile care conțin injurii, un limbaj licențios, instigare la încălcarea legii, la violență vor fi șterse.

Comentarii

Comentarii

01 Jan. 1970
02:00
01 Jan. 1970
02:00
01 Jan. 1970
02:00
Inchide